Sindrom Prader Willi, Anak Oki Setiana Dewi Terapi Ratusan Terapi

Sulaiman Ali Abdullah, anak keempat Ustadzan Oki Setiana Dewi lahir dengan kondisi kesehatan yang berbeda. Bayi yang lahir lewat operasi caesar pada November 2020 lalu itu, menderita penyakit langka, yakni Prader Willi Syndrome yang membuatnya harus menjalani cek kesehatan secara rutin hingga menjalani tindakan operasi.

Penyakit sindrom prader willi diketahui usai darah sang anak, Sulaiman, dikirim ke Jerman. Oki bercerita tak mudah menemukan apa yang terjadi pada anak dengan penyakit langka.

"Semua diperiksa dari atas sampai bawah. Namanya juga kelainan genetik, kelainan langka, tidak mudah untuk mengetahuinya. Darahnya Sulaiman dikirim ke Jerman akhirnya diketahui diagnosanya tegak sindrom prader willi," beber Oki Setiana Dewi.

Kelainan genetik langka menyebabkan beberapa masalah pada fisik, mental maupun perilaku si anak. Umumnya, kondisi ini disebabkan karena adanya perubahan genetik pada wilayah kromosom 15 dan bisa mengganggu fungsi normal bagian otak yang disebut hipotalamus.

Dikutip dari Mayo Clinic, ciri-ciri PWS umumnya memiliki fitur wajah yang berbeda, mata seperti berbentuk almond, penyempitan kepala, bibir atas tipis, dan hingga kurangnya respons terhadap rangsangan.

Sulaiman sendiri baru saja menjalani operasi di RSCM, pada Kamis 25 November lalu. Operasi Sulaiman berjalan lancar.

"Alhamdulillah setelah 2 jam selesai sudah operasinya Sulaiman, Sulaiman sudah sadar juga dan sekarang sedang minum ASI," ujar Oki dalam akun Instagramnya, sambil mengunggah foto dan video kondisi anaknya setelah operasi.

Meski proses operasi sudah selesai, Sulaiman masih terlihat lemas terbaring di kasur. Meski begitu, Oki Setiana Dewi berterima kasih kepada para tim medis yang sudah merawat Sulaiman.

"Kami banyak bersyukur karena bisa melewati satu tahap, satu tahap, satu tahap. Apa yang terjadi kepada Sulaiman membuat kami lebih banyak bersyukur tentang kita bisa jalan, bergerak. Sulaiman butuh puluhan hingga ratusan terapi untuk bisa dia berdiri," pungkas Oki Setiana Dewi.

Kakak YouTuber Ria Ricis ini juga selalu menyemangati para orangtua yang juga sedang berjuang menyembuhkan anak mereka.